9ème Colloque sur le développement thérapeutique pour les maladies rares
Partager les stratégies et les outils permettant un accès optimal au diagnostic et aux traitements

Assemblée Nationale, Paris, France
16-17 Octobre 2008

Un événement officiel de la
Présidence Française de l’Union Européenne

Le 9ème Colloque sur le développement thérapeutique pour les maladies rares organisé par la Plateforme Européenne pour les Organisations de Patients, la Science et l’Industrie (EPPOSI) aura lieu à l’Assemblée Nationale le Jeudi 16 et Vndredi 17 Octobre 2008 à Paris. Cet évènement officiel de la Présidence Française du l’Union Européenne bénéficie du soutien du Groupe Parlementaire d’Etude sur les Maladies Orphelines, du Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports ainsi que du Ministère de La Culture et de la Communication.

Cet évènement sera co-présidé par Monsieur Yann Le Cam (EURORDIS, représentant les Organisations de Patients), Madame le Dr. Kerstin Westermark (COMP-EMEA, représentant la Science Académique), et Madame Wills Hughes-Wilson (Genzyme Europe, représentant l’Industrie Pharmaceutique Innovante)

La Présidence Française donnera lieu à des discussions cruciales sur les médicaments orphelins et les maladies rares, tant au niveau national qu’au niveau européen.
Cet évènement représente un forum unique, réunissant environ 200 représentants d’organisations de patients, de la recherche clinique et académique, de l’industrie pharmaceutique innovante ainsi que des décideurs politiques, afin de traiter des questions de politique européennes ayant un impact sur les maladies rares, les médicaments orphelins et l’accès aux thérapies innovantes en général.
Chaque année, les conclusions des colloques se traduisent en recommandations adressées aux décideurs politiques - tant européens que nationaux.
Les sessions aborderont les thèmes suivants:

• Le premier plan national maladies rares en France: bilan et perspectives
• Améliorer le diagnostic précoce et l’accès aux soins
  Le dépistage d’une population représente-t-il une voie à explorer lorsqu’un traitement existe ? Comment optimiser l’accès aux soins appropriés ?
• Améliorer l’accès aux médicaments orphelins
  Comment évaluer la valeur ajoutée clinique des médicaments orphelins? Comment les politiques de remboursement devraient-elles soutenir l’accès aux médicaments orphelins?
• Prise de conscience publique et solidarité
  Comment assurer un accès équitable aux soins et une justice sociale pour les patients atteints de maladies rares et leur famille ?

Par le biais de présentations et de débats traitant des derniers développements touchant aux maladies rares, EPPOSI cherche à créer un consensus afin de convertir les politiques et les découvertes scientifiques en thérapies pour les patients.

Pour toute information supplémentaire
EPPOSI
tel. + 32 2 503 13 07 - fax +32 2 503 31 08
info@epposi.org - www.epposi.org

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